Cari amici di 97100, torniamo a parlare di socialità ed inclusione presentandovi una realtà bella e interessante, tutta ragusana, dedicata ai bambini affetti da disturbi dello spettro autistico e DGS: l’associazione Aba Community, che nasce dalla passione di chi “oltre le difficoltà e la diversità”, hanno visto un’alternativa, un’altro futuro, rispetto alla disabilità.
A spiegarci tutto ciò è Valeria Scibilia, psicologa e fondatrice di Aba community, insieme a Marla Alessandrello psicologa, e Fabiana Lauretta terapista occupazionale. Le attività dell’associazione s’incentrano sulla riabilitazione dei bambini autistici, basata “sull’osservazione libera da interpretazione”, ma attenta, precisa ed inserita nel contesto in cui essa viene svolta, in modo che i bambini possano sentirsi a loro agio mostrando semplicemente se stessi. I soggetti autistici, infatti, interpretano la realtà in modo diverso da come sono abituate a fare le “persone normodotate”, raccolgono il significato letterale delle cose e il loro mezzo di comunicazione non è tanto la parola, ma la raffigurazione delle cose attraverso foto, disegni, immagini di vario tipo.
Esprimerci attraverso le immagini, però, aiuta molto anche noi nell’espressione dei nostri significati: basta pensare ai whatsapp che inviamo ai nostri amici, oppure alle gif; dunque, non serve pensare all’autismo come una confine invalicabile, ma ad un modo come superare il confine e creare un passaggio, anche ripensando a tutte quelle azioni che ogni giorno svolgiamo e che potrebbero essere adatte nell’approccio e nella comunicazione nel mondo delle disabilità. La comprensione, la spontaneità anche, in questo caso, sono elementi importantissimi nella relazione con bambini e ragazzi autistici; ma ciò che può solo fare davvero la differenza, è la “disponibilità ad accogliere l’altro” nella sua diversità ed immensità. Solo in questo modo si può davvero, non solo parlare, ma anche fare, inclusione sociale, non emarginando ma considerando parte del tutto, tutti. Nessuno escluso.
Quando nasce l’associazione Aba Community? Perché sceglie di accogliere e aiutare bambini speciali? Quali sono i principi che guidano il vostro agire?
L’associazione Aba Community nasce dalla passione di 3 persone, che da sempre hanno visto oltre, oltre la difficoltà, oltre la diversità, oltre l’impossibilità di esprimersi dell’altro. Tutto ha avuto inizio quando una mamma ha chiesto aiuto, ebbene si, chiedere aiuto è il primo passo che una famiglia fa per affrontare ciò che è ignoto. Eravamo 3 giovani donne (Valeria Scibilia psicologa, Marla Alessandrello psicologa, Fabiana Lauretta terapista occupazionale) con la voglia di aiutare, sorridere, sostenere, osservare, capire, il mondo autistico, seguite professionalmente da chi oggi consideriamo inevitabilmente il nostro mentore e che ancora più di ieri è e rimarrà il nostro riferimento: la dott.ssa e amica Raffaella Giannattasio, professionista indiscussa nel campo dell’autismo e dell’analisi del comportamento applicata (Aba). Abbiamo iniziato seguendo scrupolosamente principi e procedure dell’aba e mettendoci dentro tutte noi stesse, paure, iniziativa, personalità ma soprattutto la voglia di divertirci giocando per insegnare. In pochi anni i bambini che seguivamo sono diventati un po’ di più con caratteristiche, età, abilità e interessi molto diversi tra loro. Tutto questo ci ha arricchito, insegnato, formato sempre di più e sempre meglio, portandoci inevitabilmente a cercare una formazione personale teorica che affiancasse e chiarisse quella esperenziale.
Quali attività sono proposte ai bambini affetti da autismo? Le attività scelte quali capacità riescono a sviluppare nei bambini, per il loro sano e armonioso sviluppo psicofisico?
I bambini mostrano tutte le loro potenzialità, le abilità emergenti, accanto ai loro limiti, interessi ristretti, difficoltà di comunicazione e relazione, di contatto oculare…mostrano loro stessi: chi con la voglia irrefrenabile di muovere il proprio corpo, chi immobile o apparentemente immobile ma con una attenzione ai dettagli dell’ambiente circostanze meglio di un detective di C.I.S. scena del crimine; chi con un eloquio dirompente chi invece immerso in un silenzio assordante; chi con un forte bisogno di contatto e chi con un ipersensibilità sensoriale.
In cosa consiste la vostra presa in carico del bambino, o della bambina, con autismo, o con bisogni speciali? Ci sono percorsi standardizzati o sono costruiti ad hoc secondo le caratteristiche e le esigenze specifiche di ognuno?
Per quanto esistono strumenti, protocolli, software, moduli, prese dati, ecc. che la ricerca scientifica nel tempo ha validato, ciò che conta realmente è l’osservazione libera da interpretazione ma attenta, precisa ed inserita nel contesto in cui viene svolta e per contesto non intendo solo il luogo fisico ma chi c’è e c’era, cosa ha fatto prima il bambino, se ha dormito, mangiato, giocato, con cosa, con chi, dove e tanto altro che fa parte della vita del bambino, nulla è avulso dal contesto.
Se un soggetto autistico non ha modo di descrivere le sue sensazioni, per lui, o per lei, sarà molto difficoltoso esprimere il suo bisogno. In che modo le persone non affette da autismo e non “addette ai lavori” possono effettivamente aiutare il soggetto ad esprimersi? In che modo si possono cogliere tutti i modi che il soggetto mette in atto per comunicare?
La comunicazione è il primo elemento su cui ci focalizziamo, a prescindere che il bambino, ragazzo, adulto abbia un linguaggio vocale o no. Attraverso il gioco, il divertirsi insieme stimoliamo il bambino a emettere richieste semplicemente con lo sguardo, o indicando, o approssimando un suono o un gesto o anche scambiando una immagine…ogni comportamento ci sta comunicando qualcosa, come il pianto nei neonati.
I soggetti autistici hanno un pensiero visivo e interpretano il linguaggio letteralmente. Secondo lei, le istituzioni scolastiche, oggi, sono in grado di proporre un programma che possa rispondere adeguatamente alle esigenze del soggetto autistico, fornendogli conoscenze esaustive e complete?
Attraverso l’uso delle immagini riusciamo a comunicare meglio anche noi, le parole, le frasi le domande sono per i bambini autistici una lingua straniera ed è per questo che riusciamo a comprenderli e a farci comprendere meglio attraverso l’uso di immagini, simboli, foto, disegni. La possibilità di essere capiti nelle loro richieste, così come nei loro rifiuti riduce fortemente i cosiddetti “comportamenti problema”, cioè comportamenti non adeguati che nel tempo hanno ottenuto risposte adeguate da parte dell’adulto di riferimento e per tale motivo sono diventati comunicazione. Ad esempio un bimbo gioca con la sua mamma, ride, scambia il gioco, ricerca con lo sguardo l’altro, ad un certo momento squilla il telefono, la mamma risponde e si mette a parlare, il bimbo aspetta un po e poi inizia a piangere, se ancora la mamma non arriva, lancia i giochi, batte i pugni e i piedi per terra, strilla…la mamma interrompe la conversazione e va da lui (lo rimprovera o lo coccola, non ha importanza), la prossima volta, non aspetterà e richiamerà la mamma in questo modo. Ecco questo lo definiamo “comportamento problema” in quanto comportamento inadeguato ma che ha una funzione e una topografia (forma) dalla quale non possiamo prescindere.
Secondo voi, le istituzioni scolastiche, essendo una fra le prime cellule pensate per lo sviluppo positivo della socialità, pensano all’inserimento sociale del soggetto autistico, all’interno del contesto classe, “preparando” i compagni di scuola (attraverso linguaggi appropriati, il più possibile “child friendly”)?
Si parla di Autismo da parecchi anni ormai, di integrazione, di inclusione, si fanno tanti corsi di formazioni, convegni, giornate studio e devo dire che siamo lenti ma qualcosa va cambiando. Purtroppo il nostro sistema scolastico non è ancora abbastanza preparato e organizzato per affrontare la diversità. Ci sono gli insegnanti di sostegno, che per definizione sono di sostegno alla classe in cui c’è un soggetto disabile ma che in realtà sono gli esclusivi insegnanti del bambino disabile, c’è l’assistente alla comunicazione, c’è l’operatore socio assistenziale, c’è l’educatore, insomma sono tante le professioni che girano intorno ad un bimbo con disabilità il problema e che non è immediatamente chiaro qual è il loro ruolo e soprattutto credo che un bambino abbia bisogno di relazione, gioco, attività con altri bambini, altrimenti potrebbe stare tranquillamente a casa. Non voglio dare colpe o responsabilità, ho conosciuto insegnanti di sostegno che pur non avendo mai avuto nella loro esperienza lavorativa un bambino autistico hanno fatto un lavoro incredibile, probabilmente perché hanno visto il bambino e non la sua disabilità, perché hanno realmente e non come spesso si fa solo a parole, voluto un lavoro di rete, coadiuvate anche dai loro dirigenti, dalle insegnanti curriculari, dalla famiglia, da terapisti, psicologi e neuropsichiatra. Il risultato si ha solo se si adopera ilsistema, familiare e non, in cui si trova il bambino: spesso spettatore inerme di dinamiche sconosciute.
Organizzate delle attività pensate per i genitori, o gli adulti di riferimento, che hanno la responsabilità di crescere e di accudire i figli affetti da disturbi?
Anche per noi c’è stata una crescita. Abbiamo messo sempre al centro del nostro “lavoro” il bambino, ma nel tempo abbiamo compreso che il centro è la famiglia. Va sostenuta, aiutata, ascoltata e per certi versi formata, guidata, coinvolta. Per tale motivo abbiamo e stiamo migliorando le modalità di aiuto: visione della terapia attraverso lo specchio unidirezionale o all’interno della stanza, colloqui cadenzati, interventi domiciliari, incontri di gruppo di genitori, corsi di formazione e informazione, ecc.
Quale messaggio vorreste “lasciare”, o “lanciare”, ai lettori di 97100?
Fino ad adesso abbiamo fatto tanto per i bambini e ragazzi autistici della nostra associazione, sento di essere mancante verso i ragazzi, come tutti gli adolescenti anche loro hanno il desiderio di appartenere ad un gruppo, avere degli amici, uscire per andare a mangiare una pizza…tutto questo manca, la solitudine relazionale non è una loro condizione ma è creata dalla società. Faccio un appello a tutti gli adolescenti che seguono 97100: è vero, possono essere un po’ bizzarri e a volte dire e fare cose strane o non dire e fare, ma se li conosceste vi rendereste conto che sono persone come a tutti voi, bisognose di fare esperienza, non prendetele in giro, non fate i bulli con loro, non vergognatevi dei loro comportamenti ma siate solo loro amici.
